Por Maria G. Gibson, MSW, MBA, Orientadora de Recursos para la Vida, Especialista en Adultos Mayores, de la División de Soluciones Laborales de United Behavioral Health. © 2003 UBH. Todos los derechos reservados. Última Revisión: Enero de 2006
Cuidar a una persona con demencia puede ser una experiencia gratificante pero a la vez constituir un gran desafío. Muchas personas creen que el proceso de cuidado se puede realizar solo, sin apoyo ni ayuda, lo que no es verdad. Existen muchas opciones para ayudar con las necesidades de atención y vivienda de las personas que sufren demencia.
Este artículo:
En general, existen tres niveles de atención que una persona puede necesitar: de custodia, intermedia y especializada. Estos términos se refieren al tipo e intensidad de la atención que una persona requiere.
A menudo, la atención de custodia se denomina atención básica o personal. Asiste a una persona con las actividades de la vida diaria (es decir, asistencia para bañarse, comer, vestirse y otras actividades rutinarias). Es menos intensiva o complicada que la atención intermedia o especializada. La atención de custodia se puede proporcionar en muchos lugares, incluidos el hogar, centros de enfermería especializada y de vida asistida. Por definición, no es necesario que la atención de custodia la proporcione un profesional especializado. Los profesionales especializados se definen como Enfermeras Tituladas, Fisioterapeutas, Patólogos del Habla y Terapeutas Ocupacionales. Aunque muchos auxiliares de salud cuentan con certificación, no se consideran profesionales “especializados” según lo define Medicare. Con frecuencia, la atención de demencia se considera atención de custodia o básica.
La atención intermedia está diseñada para las personas que requieren asistencia con las actividades de la vida diaria, algunos servicios de salud y supervisión de enfermería. Sin embargo, la atención intermedia no incluye la atención de enfermería constante. Este nivel de atención puede incluir asistencia con el cuidado personal, control de salud periódico (es decir, control de la presión arterial o de los niveles de glucosa en la sangre) y recordatorios para tomar los medicamentos.
La atención especializada es para personas que necesitan supervisión médica las 24 horas del día, atención de enfermería especializada o de rehabilitación, pero que no necesitan hospitalización. Para proporcionar atención especializada en el hogar y en un centro de enfermería se requiere una orden médica.
La atención en el hogar consiste en una amplia variedad de servicios que se proporcionan en el hogar de una persona. Estos servicios incluyen atención de custodia, intermedia y especializada, tales como asistencia con las actividades de la vida diaria (bañarse, ir al baño, vestirse, etc.), atención médica, planificación de la atención a largo plazo, asistencia para tomar decisiones, orientación, servicios de limpieza y lavandería y compañía o supervisión. Los servicios habitualmente son proporcionados por enfermeras, terapeutas de rehabilitación, trabajadores sociales, auxiliares de salud en el hogar, personas que prestan servicios de tareas domésticas y voluntarios.
Los servicios de alivio proporcionan alivio temporal con las tareas de cuidado diario. Es un componente fundamental del proceso de cuidado ya que le permite al cuidador tener algún tiempo disponible para hacer las cosas que le interesan y que disfruta. Cualquier actividad que permita al cuidador concentrarse en sus propias necesidades es de suma importancia para su bienestar físico y emocional. Los servicios de alivio se pueden programar a diario, semanal o mensualmente, o con la frecuencia que el cuidador pueda coordinar.
Los programas diurnos para adultos en la comunidad están diseñados para proporcionar una alternativa a la atención en el hogar y residencial. Estos programas permiten a las personas permanecer en casa, pero proporcionar supervisión y actividades durante el día mientras un cuidador trabaja, hace mandados o toma un muy necesario descanso. Los programas diurnos para adultos proporcionan servicios a las personas de la tercera edad e incapacitadas, incluyendo a las personas con demencia. Específicamente, pueden proporcionar asistencia con las actividades de la vida diaria (incluyendo la atención por incontinencia), las comidas, los servicios médicos, el transporte y las actividades. Muchos programas tienen servicios y actividades estructuradas diseñadas para satisfacer las necesidades de las personas con demencia. Algunos programas también tienen horas de funcionamiento prolongadas, que se pueden acomodar al horario de trabajo del cuidador. La licencia y certificación que requieren los programas diurnos para adultos varían según el estado.
Centros de Jubilación para Continuación de la Atención (CCRC, por sus siglas en inglés), muchas veces llamados centros de atención de varios niveles o Atención para la Vida, ofrece alojamiento de por vida que incluye vida independiente, atención personal, servicios de enfermería y atención de demencia. La disponibilidad de varios niveles de apoyo puede ser especialmente beneficiosa para las parejas ya que les permite a ambos estar en la misma comunidad incluso cuando uno de los miembros de la pareja requiere atención o servicios adicionales. Otra ventaja es que el sistema de apoyo de la persona puede permanecer en forma ininterrumpida a medida que las necesidades cambian.
Por lo general, CCRC ofrece una variedad de servicios a costos variables. Debido a los muchos servicios y actividades disponibles, vivir en una Comunidad de Jubilación para Continuación de la Atención puede ser costoso. Normalmente se cobra una cuota de ingreso considerable más los cargos mensuales. Estas cuotas y los criterios de elegibilidad varían según la comunidad. Cuando considere un CCRC, debe comprender claramente el estado financiero a largo plazo y las posibles necesidades de atención futura.
Los Centros de Vida Asistida ofrecen atención a las personas que necesitan apoyo adicional con las actividades diarias. No son asilos de convalecencia. En su lugar, son para las personas que ya no pueden vivir en forma independiente, pero no necesitan la atención médica de alto nivel proporcionada por un asilo de convalecencia. A diferencia del enfoque médico de un asilo de convalecencia, los centros de vida asistida tienen un estilo residencial y proporcionan apartamentos individuales (algunos con cocinas pequeñas), baño privado, teléfono y buzón. Éstos cuentan con asistencia para el cuidado personal, las comidas, los recordator ios y la administración de medicamentos, la limpieza, las actividades y el transporte.
Además, muchos centros de vida asistida cuentan con unidades especializadas protegidas para personas con demencia. Estas unidades proporcionan una mayor supervisión y atención personalizada incluyendo la asistencia con el cuidado personal y para ir al baño. El número de miembros del personal normalmente es mayor al número de residentes que en una unidad no protegida. Por lo general, cuentan con alarmas especiales en las puertas, que suenan si se abren las puertas sin un número de código. Ésta es una medida de protección adicional para aquellas personas que deambulan y tienen riesgo de perderse. Las actividades están orientadas a las personas con demencia. El personal en estas unidades protegidas debe tener capacitación especializada a fin de proporcionar seguridad y atención adecuada a las personas con demencia. La licencia y certificación que requieren los centros de vida asistida varía según el estado.
Los Hogares Familiares para Adultos son hogares residenciales privados con licencia para proporcionar atención las 24 horas del día a personas que no pueden vivir en forma independiente. Estos hogares también se denominan hogares de alimentación y hospedaje. Los hogares familiares para adultos se enfocan a las necesidades de atención de los adultos con incapacidades y personas de la tercera edad que requieren asistencia y supervisión diaria, pero no requieren atención de enfermería especializada. Los hogares familiares para adultos normalmente cuentan con mucho personal. Es posible que los hogares familiares para adultos no tengan sistemas de vigilancia para personas que deambulan ni puertas con alarmas. Por lo tanto, si una persona deambula o tiene riesgo de deambular fuera y perderse, un hogar familiar para adultos sin puertas con alarma no es la mejor opción.
Los hogares familiares para adultos cuentan con licencia y el Departamento de Servicios Sociales del Estado los inspecciona. Los requisitos de licencia varían según el estado. Sin embargo, antes de recibir la licencia, un hogar familiar para adultos debe cumplir ciertas normas de seguridad y el propietario o administrador residente debe cumplir ciertos criterios sobre educación y experiencia en cuidado. Para obtener más información sobre un hogar familiar para adultos en particular, comuníquese con la División de Licencias del Departamento de Servicios Sociales.
Centros de Enfermería, a menudo denominados asilos de convalecencia o centros de atención a largo plazo, habitualmente proporcionan los tres niveles de atención. Al ingresar a un centro de enfermería, se realiza una evaluación completa de las necesidades físicas, médicas y emocionales de la persona. El nivel de atención requerido depende de los resultados de esta evaluación.
Algunos centros de enfermería también cuentan con unidades protegidas para pacientes con demencia muy parecidas a las de los centros de vida asistida. Estas unidades deben tener puertas con alarmas, mayor supervisión y asistencia, y actividades especializadas orientadas a las personas con demencia. Estos centros de enfermería son regulados por normas de atención estatales y nacionales.
Es útil saber que existen opciones de atención especializada para las personas con demencia. Dado que por definición no es necesario que la atención de custodia sea proporcionada por un profesional especializado, la mayoría de los seguros, incluyendo Medicare, no pagan dicho tipo de atención. Esto plantea un dilema para muchas personas. Las personas con recursos financieros, pueden pagar en forma privada por el tipo de atención que necesitan. Pero, ¿qué sucede cuando los recursos financieros se agotan? ¿Cómo obtienen estas personas sin medios financieros la atención que necesitan? Existen algunas opciones.
Una opción es el Seguro de Atención a Largo Plazo. Las pólizas de seguro de atención a largo plazo no son estandarizadas como las del seguro suplementario de Medicare. Estas pólizas pueden cubrir una continuación de atención amplia y se deben contratar antes del inicio de una enfermedad crónica.
Existe una gran variedad de compañías que venden pólizas con varias combinaciones de beneficios y cobertura. Por lo tanto, cuando quiera contratar una póliza de seguro de atención a largo plazo, es de suma importancia que:
Otra opción es buscar la asistencia de los programas de seguro estatal como Medicaid. Muchos programas de seguro estatales cubren atención de custodia en centros de enfermería, así como también alguna atención en el hogar y en hogares familiares para adultos. La elegibilidad para estos programas y qué tipos de atención cubren varía según el estado. Para determinar las pautas de elegibilidad y el tipo de atención cubierta, comuníquese con la oficina de servicios sociales locales, la Agencia Local para la Vejez o la Agencia Independiente para la Familia.
Es recomendable hablar con un abogado de la Ley referente a las personas de la tercera edad (Elder Law) o un planificador financiero para planificar el futuro y determinar cuáles son las opciones más factibles. Es importante saber y comprender la situación financiera de modo que se pueda administrar y presupuestar los recursos para un período prolongado.
Muchas veces se deja al cuidador el proceso de toma de decisiones. Las opciones elegidas deben satisfacer las necesidades de cuidado de su ser querido, pero también deben satisfacer sus propias necesidades. Aunque usted desea que la persona que cuida sea lo más independiente posible, también debe tener protección y seguridad. Es posible que se pregunte lo siguiente cuando enfrente la decisión:
Existen opciones para asistir a los cuidadores, no debe sentirse abrumado, estresado ni desgastado. Es de suma importancia que tenga presente sus propias necesidades. Como proveedor de cuidados, tiene personas que dependen de usted. Si se enferma o no puede proporcionar el cuidado necesario, la persona que cuida quedará en una posición delicada. El cuidado de una persona debe ser una experiencia gratificante llena de recuerdos para atesorar. Por lo general, es el último regalo que ofrece a una persona necesitada, que debe entregarse con paciencia y amabilidad. Cuando usted está estresado, esto no es posible. Busque asistencia e investigue sus opciones, existe ayuda disponible.
La información sobre los enfoques educacionales o terapéuticos se proporciona sólo para fines educacionales. Algunos tratamientos pueden o no estar cubiertos por su plan de beneficios. Por lo general, la cobertura depende de las especificaciones de su plan y las pautas pertinentes mantenidas con relación a su plan de beneficios.